Recomendaciones y/o consejos profesionales
La inmovilización es el principal enemigo de esta enfermedad, por ello es fundamental inculcar en los/as afectados/as estilos y hábitos de vida que le lleven a la realización de ejercicios físicos hasta donde le permita el dolor. Las características músculo-esqueléticas de la EA hacen de la rehabilitación uno de los pilares más importante en el tratamiento de ésta. Muchos de estos pacientes suelen permanecen muy inactivos/as lo cual aumenta su tensión, grado de anquilosis y agarrotamiento articular y muscular, aumentando así el dolor lo que forma un circulo vicioso a veces difícil de romper. Por ello dicha recuperación debe abordarse desde el seguimiento de un programa de rehabilitación fisioterapéutico hasta la realización de ejercicios físicos y respiratorios orientados a fortalecer la espalda, evitar la rigidez y la pérdida de movilidad de la columna vertebral. Para detener o aminorar el desarrollo de la anquilosis son imprescindibles una rehabilitación permanente (fisioterapia) junto con un programa de actividad física y ejercicios respiratorios dos o tres veces por semana. Un programa reglado de ejercicios físicos es uno de los tratamientos más saludables y efectivos, y en el caso de la EA puede ser un tratamiento muy adecuado, puesto que un continuo fortalecimiento y estiramiento de músculos y articulaciones puede incluso llegar a detener el desarrollo de la anquilosis. Al ser los músculos los encargados de mover nuestras articulaciones, serán también los encargados de “tirar” de nuestra columna y por tanto de todas las articulaciones que la componen y conseguir así los objetivos antes mencionados.
Tanto en las consultas de reumatología como en los manuales que tratan sobre la EA suelen recomendarse una serie de ejercicios de estiramientos y normas posturales para practicar en casa. Sin embargo, hacer esto por uno mismo requiere de una gran fuerza de voluntad, lo que además no asegura una correcta realización de los ejercicios, pudiendo incluso resultar contraproducente hacer determinados estiramientos o ejercicios sin la supervisión de un profesional cualificado para ello. De ahí, la importancia de adaptar y supervisar este tipo de ejercicios y estiramientos a enfermos con EA. Es decir, debido a la variabilidad y grados de dolor que experimenta cada paciente es muy importante adaptar los ejercicios bajo la supervisión de un profesional, en función de la frecuencia y zonas de dolor de cada enfermo. Esta supervisión debe estar orientada a la correcta realización de los estiramientos y posturas, ya que para la reducción del dolor, más importante que la cantidad de ejercicio que se haga es la calidad con la que se realice.
El dolor no sólo debe valorarse desde un punto de vista físico o biológico. Los aspectos psicológicos son muy importantes en el afrontamiento del dolor crónico. Además del malestar, incapacidad y sufrimiento asociados a la experiencia dolorosa, este tipo de dolor puede afectar seriamente a la estabilidad emocional, al funcionamiento cotidiano y a la calidad de vida en general: restricciones de movimiento, depresión, indefensión, mal humor, estrés, ansiedad, absentismo laboral o aislamiento social son algunos ejemplos que se han visto que pueden ser consecuencias del dolor. Estos aspectos psicosociales relacionados con la enfermedad son experiencias muy subjetivas que cada paciente vive de manera distinta. La gran heterogeneidad encontrada en cada paciente, en función de la intensidad de los síntomas, de la percepción del impacto de estos en su vida diaria, de las enfermedades asociadas, etc.; hacen de gran importancia el que se deba conocer bien tanto a la persona y su entorno diario como a su enfermedad y las repercusiones que en ellos tiene. Todo ello con el fin de proporcionar un tratamiento en función de las necesidades de cada paciente, con el fin último de atenuar lo máximo posible el impacto negativo que los síntomas tienen en su calidad de vida. Es muy importante hacerle entender que la actitud que adopte ante la enfermedad es una pieza clave en la mejora de la salud y en la prevención, rehabilitación y tratamiento de la enfermedad. Entre algunas de las variables psicosociales que afectan al transcurso y evolución de la enfermedad cabe destacar: el estado de ánimo, el cansancio crónico asociado a este tipo de enfermedades, las estrategias de afrontamiento, el manejo y control de emociones, la personalidad, las actitudes ante la enfermedad, el apoyo social, las habilidades de resolución de conflictos, la respuesta a los tratamientos, la actividad laboral y social, las expectativas ante la enfermedad, el rol adoptado por el paciente e incluso por los profesionales, los problemas laborales, familiares, etc. De éstas variables, el apoyo social y familiar es una de las que más influyen en el transcurso de la enfermedad, por tanto el papel de los familiares y allegados, en entre otros aspectos, es fundamental en el conocimiento, aceptación y comprensión de la EA; es decir, la manera de afrontar el problema, el apoyo que prestan al enfermo, el esfuerzo por comprender la difícil situación de tener que adaptarse a la enfermedad de por vida, etc. La distinta manera en que las personas afrontan la enfermedad pueden influir tanto en la determinación del umbral como en la tolerancia al dolor y en la significación concedida al mismo. Existen grandes diferencias individuales en las reacciones al dolor, de ahí la importancia de tener en cuenta determinadas variables psicosociales. Vemos pues, que la percepción del dolor crónico es una experiencia muy subjetiva resultado de un cúmulo de factores que interaccionan entre sí de forma compleja.
Todo este tratamiento o intervención psicológica, a su vez, está íntimamente vinculado a una filosofía o práctica de Educación para la Salud, la cual consiste en educar e informar sobre aspectos clave de la EA y el dolor crónico que pueden estar distorsionados y que pueden hacer que los pacientes hagan un afrontamiento desadaptativo de la enfermedad. Con dicha educación se pretende, por un lado generar la necesidad en el paciente de cuidar de sí mismo, de su familia y de toda la comunidad, llegando a modificar conductas o adquirir nuevos hábitos para conservar y aumentar su salud; por otro,
enfatizar en la en la necesidad de concienciar a la población de su responsabilidad y papel activo en la protección y acrecentamiento de su salud.